Montag, 24. Dezember 2018

Weihnachten 2018

Zuerst möchten ich allen Lesern von meinen Blog ein gesegnetes Weihnachtsfest wünschen!

Bei mir steht nicht wirklich etwas Besonderes an. Eine sehr gute Freundin hat mir wieder selbstgemachten Kartoffelsalat wieder vorbeigebracht. Sie weiß auch, dass alle Zutaten sehr weich sein müssen. Die Würstchen müssen beim Anreichen in sehr dünne Scheiben geschnitten sein. Inzwischen ist das seit vielen Jahren Tradition. Dafür bin ich auch sehr dankbar.


Auch bekomme ich schon viele Jahre Baumkuchenspitzen dazu. Diese sind immer sehr weich und schmecken wirklich gut. Vor allen sind sie auch sehr weich!



Samstag, 15. Dezember 2018

Aktueller Stand

Jetzt hat es leider doch noch sehr lange gedauert bis ich mich hier wieder melde. Deshalb beginne ich mit dem aktuellen Stand.

Leider habe ich immer noch keine neue Assistenz gefunden. Bewerbungen laufen die ganze Zeit. Letzten Montag sollte eigentlich ein Termin mit meinem Kostenträger stattfinden. Dieser ist aber kurzfristig ausgefallen. Es wäre dabei auch um das Thema Erhöhung gegangen. Hoffentlich kann der Termin am Jahresanfang zeitnah wiederholt werden. Die wichtigsten Bereiche in der Pflege sind zwar abgedeckt von privaten Pflegepersonen. Aber so komme ich gar nicht raus. Dies ist nur möglich, wenn der gute Freund aus Berlin zu Besuch kommt. So bin ich wenigstens seit den letzten Beitrag  zweimal richtig rausgekommen. Das musste auch sein.

Vorweg: Mein Körper kann sich ja eh nur schwer an so unterschiedlichen Temperaturen spontan anpassen. Dadurch konnte ich dieses Jahr noch weniger kräftemäßig schaffen. Auch aktuell liege ich tagsüber viele Stunden tagsüber. Ich hoffe aber sehr, dass ich langfristig durch Assistenz wieder etwas besser dran bin. Die Lautsprache hat sich leider auch noch mehr zum Negativen verschlechtert. 

Vom Gewicht her scheine ich weiterhin wenigstens nicht abzunehmen. So halte ich wenigstens mein Gewicht. Ich muss aber dazu sagen, dass inzwischen immer wieder mal gerne ein Likör trinke oder auch ein Glas Wein. Zudem kommen aber auch Ideen, womit ich mich trotzdem noch geschafft habe auf die notwendigen Kalorien zu kommen, die mein Körper braucht. Ganz ohne Trinknahrung hätte ich es vermutlich nicht geschafft. 




Donnerstag, 7. Juni 2018

ENDLICH

Ich habe meinen Blog wirklich nicht vergessen. Leider wurde ich in den letzten Monaten sehr stark ausgebremst. Unter anderen gab es Stress mit dem Kostenträger der Assistenz.  Ein großer Punkt ist zwar jetzt geklärt, aber es sind noch andere Dinge,  die auch geklärt werden müssen.  Da bin ich auch echt froh,  dass ich die Budgetassistenz von der Firma Proroba habe und auch meine Anwältin.

Leider gab es auch mehrere Phasen, wo es mit meinen Behinderungen abwärts gegangen ist. Diese Einschränkungen sind schon massiv in vielen Bereichen.  So muss ich vieles umstellen in meinen Leben. So wie es bisher aussieht, hat sich bei der Schluckstörung nichts verändert. Assistenz brauchte ich bei der Nahrungsaufnahme schon viele Jahre vorher. Jetzt dauern alle Mahlzeiten sehr lange. Aber das war schon zu Beginn vor meinen Blog länger so. 

Mir ist der Blog wirklich sehr wichtig. Ich möchte auch wieder öfters schreiben. 😉

Freitag, 15. September 2017

Dokumentation

Im Laufe der letzten Jahre habe ich mir angewöhnt eine Dokumentation zu führen. Dort schreibe ich mir auf was ich den ganzen Tag esse und trinke. Soweit wie möglich stehen auch die Kalorien dabei. Es gibt bei mir immer wieder Tage, wo ich nicht ausreichend esse und trinke. Durch die Dokumentation habe ich aber wenigstens einen Überblick. So kann ich die schlechteren Tage wieder ausgleichen. Das klappt auch soweit ganz gut. Es war am Anfang schon eine Umstellung. Aber heute gehört das auch zu meinen Tagesablauf.

Donnerstag, 10. August 2017

Jetzt geht es endlich weiter!

Jetzt wird es echt Zeit, dass ich mich mal wieder melde. Die letzten Monate konnte ich leider nicht mehr so lange sitzen, wie ich gerne gewollt hätte. Eigentlich sollte mein letzter E-Rolli repariert worden. Nach über zwei Jahren  Druck ist er auf einmal nicht mehr zu reparieren und die Krankenkasse bietet mir von sich aus einen neuen E-Rolli an. Dabei war der alte E-Rolli sogar mehr wie einmal beim Hersteller. Bei mir ist vieles an Sonderbau notwendig, aber jetzt ist das auch abgeschlossen. Jetzt kann ich anfangen meine Belastung im Sitzen immer mehr aufzubauen.


Sonntag, 5. März 2017

Frühstück zu Hause

Viel Neues gibt es bei mir nicht. Heute schreibe ich mal etwas zum Frühstück, wenn ich zu Hause bin. 

Vor Beginn der Schluckstörung habe ich meistens nur ein Kaffee getrunken.  Damals konnte ich ja auch schnell zwischendurch etwas essen. Mit Beginn der Schluckstörung habe ich angefangen etwas zu essen. Da ich schnell mitbekommen habe, dass es die Trinknahrung gibt, habe ich meine damalige Hausärztin darauf angesprochen. Es war schnell abgeklärt, dass man diese auch auf Rezept bekommen kann. Inzwischen läuft das auch auf Dauerverordnung. 

Für mein Kaffee nehme ich kein Andickungspulver. Irgendwie kann ich mich damit gar nicht anfreunden.  Dabei habe ich die Schluckstörung schon viele Jahre. Ich trinke den Kaffee sehr langsam und muss mich darauf voll konzentrieren.

Die Konsistenz vom Fresubin passt allerdings. Bei der Sorte nehme ich gleich 400 Kalorien zu mir. So habe ich einen besseren Start in den Tag.




Sonntag, 29. Januar 2017

Lebenszeichen Ende Januar 2017

Ich habe den Blog nicht vergessen! In den letzten Monaten kam eine "Baustelle" nach der anderen dazu. Der Blog ist mir aber wichtig deshalb wird dieser auch weitergehe.. Von der ein anderen "Baustelle"  werde ich hier auch noch sicher berichten.

Ganz wichtig ist mir,  dass ich wieder geregelte Zeiten zum Essen und Trinken habe. Da ist immer noch alles durcheinander. Bis jetzt scheinen noch alle Hosen zu passen. Wiegen kann ich mich ja nicht mehr. Trotzdem möchte ich beim Essen wieder geregelte Zeiten haben. Ich werde natürlich weiterhin berichten. 

Mittwoch, 26. Oktober 2016

Es geht weiter!

Die letzten Monate sind wie im Flug vergangen. Ich habe den Blog aber nicht vergessen. Zwar ist mit dem Kostenträger immer noch nicht alles geklärt mit der Assistenz. So läuft das aktuell noch nicht über das persönliche Budget, sondern "nur" das Arbeitgebermodell. Genauere Details dazu wären jetzt aber zu umfangreich. Mit den beiden Assistentinnen, die jetzt regelmäßig hier sind verstehe ich mich weiterhin gut. Hinzu kommt noch eine Assistentin, die nur wenig Stunden hier macht. Weiterhin habe ich auch noch private Pflegepersonen, die noch einen Teil der Pflege übernehmen. Anders wäre das inzwischen nicht mehr möglich.

Jetzt muss ich erst einmal schauen, dass ich meinen Tagesablauf an die neue Situation anpassen. Besonders die Ernährung hat phasenweise gelitten, weil ich wenig Appetit hatte. Ich hoffe aber, dass sich das bald ändert. Ich bin zumindest schon wieder dabei. Natürlich werde ich auch von den kleinen Schritten berichten.

Es geht weiter!

Die letzten Monate sind wie im Flug vergangen. Ich habe den Blog aber nicht vergessen. Zwar ist mit dem Kostenträger immer noch nicht alles geklärt mit der Assistenz. So läuft das aktuell noch nicht über das persönliche Budget, sondern "nur" das Arbeitgebermodell. Genauere Details dazu wären jetzt aber zu umfangreich. Mit den beiden Assistentinnen, die jetzt regelmäßig hier sind verstehe ich mich weiterhin gut. Hinzu kommt noch eine Assistentin, die nur wenig Stunden hier macht. Weiterhin habe ich auch noch private Pflegepersonen, die noch ein Teil der Pflege übernehmen. Anders wäre das inzwischen nicht mehr möglich.

Jetzt muss ich erst einmal schauen, dass ich meinen Tagesablauf an die neue Situation anpassen. Besonders die Ernährung hat phasenweise gelitten, weil ich wenig Appetit hatte. Ich hoffe aber, dass sich das bald ändert. Ich bin zumindest schon wieder dabei. Natürlich werde ich auch von den kleinen Schritten berichten.

Samstag, 9. Juli 2016

Neuer Lebensabschnitt durch das persönliche Budget

Durch die Verschlechterung meiner seltenen neuromuskulären Erkrankung ist es notwendig geworden, dass länger am Stück jemand hier anwesend ist. Deshalb habe ich ja auch das persönliche Budget. Seit Juni habe ich nun passende Assistenz gefunden. Vor dem persönlichen Budget hatte ich ja "nur" private Pflegepersonen (Freunde, Bekannte, Nachbarn...). Zum Teil haben sich bei ihnen die Situationen im Leben verändert. Durch die Verschlechterung wäre die Pflege und Assistenz auch gar nicht mehr so möglich. Ein Teil der Pflege und Assistenz läuft aber weiter über die privaten Pflegepersonen. Jetzt ist eine Entlastung für alle spürbar.

Mit der Assistenz werde ich sicher auch im Bereich meiner Ernährung einiges Neues ausprobieren. Davon werde ich hier natürlich auch berichten.